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Un censo para poner cara al Síndrome de Stickler

LaRazon.es dedica un artículo a la importancia de crear un censo para conocer el número de afectados de Stickler:

“El caso de la Nadia Nerea, afectada por una rara afectación genética llamada tricodistrofia, ha conmocionado a la sociedad española. Sobre todo a aquellos que son padres de niños con enfermedades minoritarias y que luchan día a día contra las dificultades sociales, económicas y burocráticas que, en la mayoría de los casos, llevan aparejadas…”

Leer el artículo completo haciendo CLICK aquí

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