¡¡ BIENVENIDOS !!

¡ASI QUE TÚ TIENES EL SINDROME DE STICKLER TAMBIEN!

Hola, y bienvenido a la familia del Síndrome de Stickler. Esta web nos contara un poco de que trata el síndrome. ¿Como te sientes cuando tienes el síndrome de Stickler? Enojado, triste, enfadado, es injusto, ¿por qué yo? Así es como se siente todo el mundo cuando tiene el síndrome de Stickler al principio. Lo mas importante que necesitas saber es que no estas solo. Hay montones de niños y niñas en todo el mundo igual que tu que tienes el síndrome. Todos ellos se interesan y entienden como te sientes. El Club de Stickler Junior (mas joven) es para la gente como tu. Nosotros te ayudaremos a entender que es el síndrome de Stickler, te ayudaremos a encontrar un amigo "Stickler", y te enviaremos un boletín de tal manera que puedas leer lo que otros niños tienen que decir sobre vivir con el síndrome de Stickler. ¡Formar parte del Club de Stickler Junior es DIVERTIDO!

¿QUE ES EL SINDROME DE STICKLER?

Es una condición que afecta el tejido conectivo de nuestro cuerpo. El tejido conectivo (TC) es la estructura que soporta nuestro cuerpo - casi igual que el cemento que hay entre los ladrillos de una casa. Si el cemento no se ha mezclado adecuadamente, la casa parece correcta / buena, pero no lo suficiente. Funcionara como un edificio, pero necesitara constantes controles y cuando las cosas no vayan bien será necesario ponerlas bien. El TC actúa como el cemento en un edificio. Actúa como un andamio para hacer el cuerpo más fuerte. También permite que algunas partes del cuerpo se estiren y encojan, especialmente los músculos. En algunos lugares actúa como cola para atar los órganos. También cubre los finales huesudos de las articulaciones. Si el TC esta defectuoso, entonces puedes tener algunos problemas, aunque no todo el mundo los tiene.

¿QUE CLASE DE PROBLEMAS TENDRE?

Puedes ver poco y necesitar llevar gafas densas. Da tranquilidad llevar gafas. Harry Potter lleva gafas. La retina que actúa como una película en una cámara puede separarse de la parte de atrás del ojo, como el papel pintado que se despega de la pared. Si esto sucede, puede que necesites una operación para pegarla. Puede que tengas una nariz pequeña y tener un puente pequeño o ninguna en tu nariz. Esto te hará difícil mantener tus gafas en su sitio. No puedes oír con claridad, y tienes muchas infecciones de oído. Algunas personas necesitan audífonos para ayudarlos a oír. Los interiores de tu boca no se deben haber formado correctamente. Puede que necesites algunas operaciones o terapia de discurso para ayudarte a hablar con más claridad. Tus articulaciones pueden doler e hincharse o ponerse dolorosas después de jugar a juegos, caminar o correr. Las articulaciones pueden estar torcidas o rígidas. Puede que necesites una operación para ayudarte a caminar y a correr como tus amigos. Puede que necesites usar una silla de ruedas mientras que te recuperas de la operación.

¿COMO OBTUVE EL SINDROME DE STICKLER?

Antes de nacer heredamos genes de Mama y de Papa. Los genes son los ingredientes que hacen que seas la persona que eres. Como las cosas que tu Mama pone en un pastel, o las partes que componen tu ordenador. Si una parte esta defectuosa, el pastel o el ordenador todavía puede estar bien. Si sucede esto, la culpa no es de uno. Simplemente sucede. Porque tus genes vienen de tu Mama y de tu Papa, entonces uno de ellos puede tener el gen defectuoso. O podría sucederte a ti por primera vez. Es duro cuando esto sucede porque puedes sentirte diferente al resto de tu familia. Puedes sentirte solo. Los Genes, la clave del síndrome de Stickler. Si Mama o Papa tiene el síndrome de Stickler, entonces uno de tus abuelos puede tenerlo también. Tus hermanos o hermanas o tus primos también pueden tenerlo. Los genes son los responsables del color de nuestro pelo, del color de nuestros ojos, nuestro peso, y muchas otras características que son únicas en nosotros. No tenemos control sobre nuestros genes y no se puede culpar a nadie si las cosas no van bien.

¿ALGUIEN PUEDE CURARLO?

Nadie puede curar el síndrome de Stickler. No es como estar constipado o tener paperas. No puedes contagiárselo a tus amigos. Cuando eres mas mayor y entiendes mas sobre los genes y como funcionan, entonces entenderás esto mejor.

¿SIEMPRE TENDRE EL SINDROME DE STICKLER?

Si. Una vez que lo tienes, es para toda la vida. No desaparecerá. No hay cura para el síndrome de Stickler, pero hay montones de gente y doctores que pueden ayudarte. Tendrás días en los que olvidaras que tienes el síndrome de Stickler. Otras veces no te sentirás bien y necesitaras a alguien te cuide. Puede que necesites permanecer algún tiempo en el hospital, mientras los médicos intentan hacerte las cosas más fáciles.

ALGUNAS VECES, NO PUEDO HACER DEPORTES.
SENTIRSE DIFERENTE - ¿QUE ES LO MAS PARECIDO A TENER EL SINDROME DE STICKLER?

La mayoría de la gente que tiene el síndrome de Stickler se siente diferente porque no pueden hacer todas las cosas que sus amigos hacen. Pierden clases porque están indispuestos, o hacen las cosas más lentos que sus amigos. Se cansan más rápidamente. Es muy difícil hacer que los amigos entiendan como te sientes, especialmente cuando estas cansado o no puedes correr o caminar rápido. Puede que te tengas que sentar fuera de los juegos. Los amigos pueden enfadarse contigo y es solamente porque ellos no lo entienden. La mejor forma para ayudarlos a entender es decirlos como te sientes y por que no puedes hacer tantas cosas. Quizás tu profesor te permitirá que digas en clase como se siente uno al tener el síndrome de Stickler.

VISITAR O IR AL HOSPITAL

Necesitaras chequeos regulares en el hospital para estar seguros de que nada va mal. Las pruebas son indoloras, y los médicos deben explicar lo que ellos están haciendo y por que. Debido a que el síndrome de Stickler afecta a diferentes partes del cuerpo ciertos doctores son lo responsables de cuidar una parte particular del cuerpo. Puedes ver muchos doctores diferentes. Puede ser muy desconcertante hasta que aprendas lo que hace cada medico.

A VECES PUEDE QUE NECESITES UNA OPERACION PARA HACERTE SENTIR MEJOR O HACER LAS COSAS MEJOR

Al doctor que cuida de tus ojos se le llama oftalmólogo. Un oftalmólogo mira la parte de atrás de los ojos para asegurarse de que la retina no se esta despegando. Para ver la parte de atrás del ojo el doctor pondrá unas gotas para agrandar las pupilas y brille una luz a través. El doctor te pedirá que mires arriba, abajo, a la izquierda y a la derecha. Una prueba de audición dirá al doctor como oyes. La persona que hace la prueba o test se llama audiólogo. Un par de auriculares se colocan en tu cabeza y escucharas pitidos y ruidos diferentes. Cuando escuchas el sonido, aprietas el botón o levantas el brazo. Si no puedes oír los pitidos con claridad puede que se te de un audífono. Es muy pequeño y se adapta dentro de tu oído de manera que las voces y otros sonidos suenan más alto. Un audífono te ayudara a oír a tus amigos y profesores. A veces, puede que los doctores necesiten mirar el interior de tus rodillas, las caderas o la columna vertebral. Para esto harán una radiografía, que es rápida y no daña. Las radiografías son fotografías del interior de nuestros cuerpos. La persona que hace las radiografías se llama radiólogo. Cuando te vas a hacer una radiografía, el radiólogo te pedirá que te sientes o te tumbes en una cama. La maquina de la radiografía, que es parecida a una cámara grande, se moverá hasta que la luz este en el sitio correcto y se hace una fotografía.
¡El doctor puede echar un vistazo a la fotografía, y es divertido ver tus rodillas y tu columna vertebral en la pantalla! Es realmente gracioso ver los huesos sin carne - como un esqueleto. A veces, nuestras rodillas y articulaciones están rígidas y dañadas. Un psicoterapeuta te enseñara ejercicios especiales para ayudar a tus articulaciones. Algunos psicoterapeutas trabajan en el hospital y otros en tu centro de salud.

LOS AMIGOS - HACER NUEVOS Y AYUDAR A LOS VIEJOS AMIGOS A ENTENDER

Es una diversión jugar con los amigos. Tu puedes haberle dicho a tus amigos que tienes el síndrome de Stickler, o puede que no quieras decírselo, tu mismo. Si tus amigos saben que tienes el síndrome de Stickler, los ayudara a entender por que tú no puedes hacer algunas cosas. Puede que necesites ayuda extra, y si tus amigos lo saben, estarán más dispuestos a ayudarte y no a pensar que eres perezoso y no quieres disfrutar. Ayúdales a saber más sobre el síndrome de Stickler diciéndoles lo que tú sabes. Tu podrías enseñarles este libro, y decirles que te hicieran preguntas de como te afecta. También podrías hacer nuevos amigos, amigos que ya entienden lo que es tener el síndrome de Stickler. Esta gente se encuentra en el Junio Stickler Club (Club de Stickler Junior) - un club postal para niños y niñas como tú. Habrá un boletín, con cartas, puzzles y chistes y tú puedes escribir y decir a otros como vives con el síndrome de Stickler. También hay un club de amigos por carta, así puedes escribir a gente con el síndrome de Stickler.

INTIMIDACION

Otra gente puede hacerte sentir triste llamándote nombres. Ellos pueden meterse contigo porque eres diferente en algunos aspectos. Como podría ser el llevar gafas, o usar muletas o silla de ruedas. La principal razón por la que la gente intimida a otros es porque no entienden lo que es el síndrome de Stickler. Pueden pensar que eres diferente, pero no lo eres, solamente capacitado de forma diferente. Incluso pueden tener miedo o ser curiosos sobre ti, como tu te puedes haber sentido antes de saber lo que era el síndrome de Stickler. Si te estas sintiendo intimidado, entonces díselo a tus padres o profesores. Puede que quieras decirle a alguien del colegio lo que es vivir con esta condición.

¿MEJORARÉ? ¿QUÉ PUEDO ESPERAR?

El síndrome de Stickler es de por vida - una vez que lo tienes, siempre lo tendrás. Cuando creces, puedes tener más problemas, pero es importante contar a otras personas tus preocupaciones y sentimientos. Puedes hablar con tus padres o con gente de tu misma edad en el Stickler Junior Club (Club de Stickler Junior). Es importante que cuentes tus preocupaciones.

UNA ÚLTIMA PALABRA

Aunque tengas el síndrome de Stickler, debes disfrutar todas las cosas que puedas hacer, y olvidar las cosas que encuentras difíciles. Mas tarde puede que necesites pensar en lo que te gustaría hacer cuando dejes el colegio. Recuerda: ¡Puedes hacer cualquier cosa si lo intentas!


     
 
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